死并非生的对立面,而是作为它的一部分存在,既然死是生的一部分,所以,和死亡和解,对于生者来说尤其重要。

──村上春树《挪威的森林》

“The operating is the easy part. By my age you will realize that the difficulties are all to do with desicion-making.”

── Henry Marsh  《Do No Harm》

神经外科的荣耀与悲伤

神经外科医生通常是很骄傲的,因为“上帝只给了我们触碰大脑的机会”。但同时,神经外科也是接触死亡病例较多的学科之一。一方面是很多病患的原发病就很重,送来医院时就已经重度昏迷,难以救治。另一方面是神经外科住院时间长,治疗过程中发生肺炎、颅内感染等致死性并发症的风险较高。“努力就有回报”这句话对于神经外科医生而言,有时候还真不是那么回事儿。神经外科医生常常感受到的是荣耀伴随着悲伤。

现在医学的进步,已经将普通择期手术的死亡率降低到1%以下,也就是说,绝大多数的择期手术,是安全的。但对于颅脑外伤、脑内出血、蛛网膜下腔出血等急诊患者来说,则没那么幸运,相当一部分比例的患者治疗效果很差。在特定的患者群体中(如特重型颅脑外伤,大量脑出血,动脉瘤二次破裂),死亡率甚至超过75%。

困难、痛苦、无奈的抉择

概率是一个很神奇的东西,一方面它鲜明无误的告诉大众:绝大多数人都不会成为幸运的那一小部分,另一方面,每一个身在其中的人都会希望自己是幸运的那一个。彩票抽奖如此,医疗领域也是一样。请原谅我将涉及神圣生命的医疗领域与彩票联系在一起作为类比。但是从概率的本质上来说,两者是类似的。小概率事件,终究只是小概率事件。

对于这部分昏迷重症患者的治疗理念,业内有很多不同的观点。

一种是积极派,这一派的基本观点是:人命大于天,但凡有1%的希望就应当用100%的努力去争取,不惜一切代价,去追求那个小概率事件,哪怕失败了,也问心无愧,因为无论是病人本人、家属还是医生都已经”尽了全力“。

一种是消极派,他们通常十分理性,笃信数据,也明白概率的意义,会坦白的向家属告知这样渺茫的希望,并建议不要为了那个小概率事件,去让病人承受无谓的痛苦,同时让家庭背负过重的经济负担。一如美剧《Monday Morning》中Dr. Park所说:“Let go“,让病人安静的去吧。

最后一种则是中间派,即充分的告知,既告诉家属能够抢救成功的小概率可能性,也告诉家属很可能人财两空的大概率可能性,但不做诱导性的建议,留给病人家属充分的自主权,让病人家属做决定,而医生只负责忠实的执行。

在这个问题上,并没有标准答案。

在援柬的日子里,我与我的柬方同事们,常常面临这样的选择。

有时候家属会在最开始就选择放弃:”家里没钱,不治了,我们要回家“。我们会从心底里感到遗憾和惋惜,觉得:”要是积极一点治疗,或许还有机会。“

有时候医生和家属拼尽全力,把患者抢救了回来,最终康复出院,我们都会从心底里感到高兴,”幸亏当初没有放弃。“

最难以面对的,家属耗尽家财,医生想尽办法,患者最终不治,或半途放弃。这对于没有全民医保的柬埔寨普通民众而言,基本上就是透支了家庭成员剩余人生的所有可能。

令我难忘又痛苦思索的病例

初到柬时,作为一个年轻气盛的神经外科医生,我是颇有些自负的,觉得我可以利用自己的医术来挽救这些受重伤的病人,创造别人所不能够创造的奇迹。所以遇到这样的重病人我都会建议柬方医生积极的进行手术,想尽一切办法全力救治。有时遇到一些药物院内没有的情况,我也会让柬方医生积极的和家属沟通,想办法去外面的药店甚至是去越南、泰国这样临近的国家去购买。总之,就是“一切从救治病人的角度出发”。或许是因为神奇的“新手的好运”(出自《牧羊少年的奇幻之旅》),前几个这样的病例,居然恢复的都不错,直到我遇到了那个让我难忘的病例。

病人是个年轻的女性,30多岁,坐在摩托车后座,被相向驶来的摩托车飞车党抢包时拖下摩托车,后脑重重的摔在地上,送到医院时候,格拉斯哥评分只有6分,重度昏迷,颅骨骨折伴脑内出血。

看到病人的惨状和CT上那碎成几瓣的颅骨,我心里很复杂,既有对飞车党的愤怒,也有对这个病人的同情。当Tony主任询问我的意见时,我毫不犹豫的说:应当全力抢救。其实无论是Tony还是我,这样的情况都见过很多,最后能恢复成什么样,我们心中是有一个大概的判断的,但我还想为了这个无辜受伤的病人搏一下。Tony很尊重我的意见,向家属说明了情况,我们进行了急诊手术。手术过程很艰难,脑组织的损伤很严重,出血很多。术后患者在监护室住了很久,情况稍有好转,但气管切开,浑身插满管子,距离完全康复还差得很远。我们用尽了浑身解数,维持颅内情况稳定,维持全身情况稳定,但是每一天的维持,都伴随着大量的治疗费用。终于有一天,家属找到我们,表示虽然Tony主任给了很多费用的减免,但他们也已经用尽了所有的积蓄,无以为继,决定放弃治疗回家。家属鞠躬向我们表示感谢,我无言以对。我把自己关进办公室,陷入了深深的思考。

平心而论,这个病人在救治中我们尽了最大的努力,也为她破例减免了很多费用,是没有什么原则性错误的。但我在想的是,当基于大数据的科学研究告诉我,绝大多数类似这样的重病人都无法成为奇迹,而病人的家庭经济条件又极为普通的时候,我是否还应该建议他们永不放弃希望的去救治?当这一家人用全部的积蓄承担了我们这个建议的后果时,他们的今后将何以为继?

决策应当从何出发?

在此后很长的一段时间里,我都在反思:作为一名神经外科医生,我们为家属推荐的治疗方案,对于病人本身和他的家庭,从医学角度和综合角度,是不是最好的选择?或者…有没有最好的选择

从经验上说,很多病例我们在接诊时就能猜到大致结局。如果确实认为恢复的希望很小,在一开始就坦诚地和病人家属说:“希望真的很渺茫,我建议算了,让病人平静的离开吧”,这个决策就是最好的决策吗?医生会被家属告上法庭吗?会被痛斥为魔鬼吗?我不知道。

从情感上说,无论是家属还是医生,谁都不忍作出“放弃”的决定。这或许也就是DNR声明存在的意义(DNR=Do Not Resusitate. 患者预先签署好的不进行气管插管等抢救手段的声明)。患者预先写好DNR,一方面为了让自己不受痛苦的意愿得到主张,另一方面也避免了将家属或医生置于那个“残忍”决定的处境。然而我们应当用怎样的态度去面对这些没有写DNR,又大概率很难挽回的患者?我们应该用怎样的态度和这些患者家属进行沟通?

如何寻找希望与现实、客观与同情之间的平衡点?

我被这样的这种想法困扰着,折磨着,直到我看到了一本英国神经外科医生Henry Mash所写的自传体小说──《Do No Harm》。在这本书里,Henry描述了这样的故事:一名脑肿瘤手术之后复发的患者再次来寻求Henry的帮助。磁共振提示肿瘤已经长到了无法切除的状态。Henry很想告诉病人:没有办法手术了。但是他情感上无法接受,无法开口,于是抱着一丝侥幸的心理,决定为患者进行手术。然而当Henry在手术中打开脑袋看到肿瘤时,他突然明白到他做了一个错误的决定。这次手术非但不能够帮助病人,反而让病人本就脆弱的身体雪上加霜。所以Henry才写下了本文开头的那段话:“等你到我这样的年纪就会知道,手术操作不是最难的,最难的是决策啊。”

老师以前也曾说过这样的话:“当手术为病人带来的获益小于病人可能承担的风险时,就应当选择不手术。知道什么时候应该收手比知道怎么做手术更难。”

所以,要作出正确的决策,首先要克服神经外科医生的自我意志(Ego),不应当基于情感,而是以冷静、客观的态度作出专业的判断。

然而我认为这还不够,因为这样“专业”的判断,就真的“正确”吗?不同的医生,有可能根据自己的经验作出不同的判断,那谁的更加准确呢?是否存在客观上的“最优解”?事实上,随着治疗的不断深入,预后的转归概率是不断变化的。理想的决策系统,应当像与柯洁对弈的Alpha go一样,“分析每一步棋落子后的胜率变化,并基于现状作出胜率最高的选择。”如果一个医生能够作到这样的状态,那毫无疑问是极为优秀的。

我在霍金2011年写的《大设计》一书中也找到了一些启发。他提出宇宙并没有一个真正的终极客观存在,目前所有的物理学乃至哲学理论都是”依赖模型的实在论“。根据他的观点,任何科学都无法突破“不确定性原理”(即影响结果概率的因素不断变化),找到那个绝对意义上的“最优解──终极客观存在”,也没有办法穿越时间,开启“上帝视角”,看到结果后再返回来做选择 。唯一能够做的,就是“建立模型,观测数据,给出解释”,找到“基于模型的最优解”。这和AlphaGo的思路有些像,放到医学领域,就是将治疗的过程尽可能的细化,将其中每一个关键步骤的决策概率提取出来,形成神经网络,根据每一步变化实时计算出概率,用于辅助决策。要到达这一步,现有的文献指南等客观数据还差的很远,需要大量在治疗过程中产生的数据,但毫无疑问这是一个未来发展的终极方向。

结论

“用数据来进行沟通,用数据来进行解释,用数据来进行决策”。这是唯一可能实现“最优解”的方式,我认为也是与患者及家属沟通的最佳方式。庞大数据的处理、整合与解读,目前仍然依赖于人脑,未来则可能依靠计算机与人工智能的辅助。

我们以前常说,医学不仅仅是冷冰冰的数字,更是心与心之间有温度的碰撞。这当然是一个很重要的前提,未来也将持续存在。然而对于左右为难的决策,从“心”出发固然是情真意切,但却未必是最佳选择。医学最终恐怕还是要回到数字,由客观的数字给出更有价值的建议。

全世界医生目前所做的一切,都是在为这个宏大的数据宫殿添砖加瓦,用数据喂养(或许可能要称“供养”)一颗更加睿智的中心大脑。

而基于以上,我得出的另外一个推论是:医生终将成为数据主义者(Dataism)。而有关数据主义,我将在另一篇文章中详细阐述我的观点。

“柬”思考 | 数据时代的医生:“左手数据,右手温情”

未来我们或许会听到这样的对话:

──“医生,他受伤重不重?还有希望吗?”

──“幸亏送来的及时,昨天送来时完全康复的机率只有25%,经过一夜的治疗,康复已经上升到60%了,看起来情况是向好的方向好转,让我们一起努力吧!”

是的,让我们一起努力吧。